Op 5 mei 2022 gaf onze moeder Giovanna di Giuseppe zich over aan pleuraal mesothelioom. In dit artikel zal ik vertellen over het begin van de behandeling. We besloten alles te delen wat ons is overkomen. Emoties, angsten, illusies, angsten, hoop. De hoop is om diegenen zoals wij te helpen die zichzelf vinden of helaas zullen merken dat ze leven met een harde realiteit zoals kanker. Als we onze pijn niet in liefde hadden omgezet, zouden we voor niets hebben geleden. Dit is ons verhaal. Help ons het te delen.

Er is nieuws dat het leven op zijn kop zet. Een promotie, een nieuwe baan, een gewenste zwangerschap. Geluk overspoelt ons, de borst zwelt van trots, een glimlach wordt in het hart gedrukt en weerspiegeld op het gezicht. De wereld is mooi, het leven is geweldig en niemand kan gelukkiger zijn.

Eerste contact

Dan is er het andere nieuws. Nieuws die niet past bij een heldere zonnige dag, omdat het absoluut niets zonnigs heeft. De eerste keer dat ik wist wat er met mijn moeder aan de hand was, reed ik voor werk naar Arnhem. Over 40 minuten had ik les moeten geven op een basisschool. Het weer was somber, zoals zo vaak in Nederland. De zon verschuilde zich achter de ochtendnevel. Mam klaagde al een paar weken over pijn op de borst en vooral kortademigheid. Ze kreeg niet genoeg adem en kon vooral niet liggend slapen. Na lang aandringen besloot ze uiteindelijk naar de spoedeisende hulp te gaan. “U heeft een aardige longontsteking, mevrouw. Waarom nam u deze medicijnen?” – “De huisarts heeft ze mij voorgeschreven” – antwoordt mijn moeder. “Eh, zo ontstaan ​​verborgen longontstekingen. Oké, maakt u geen zorgen, we doen voor de zekerheid wat controles en over een paar dagen sturen we u naar huis”. ‘Perfect’ denkt mama en wij allemaal. De doktoren keren terug.

“We hebben de resultaten van de röntgenfoto. De oorzaak van zijn hijgen en niet kunnen gaan liggen is vocht in uw longen. We moeten het afzuigen. Op de röntgenfoto zijn wat littekens te zien, die zijn waarschijnlijk een gevolg van de hoest die u heeft en heeft gehad. We gaan door met een CT-scan en biopsie. Op uw leeftijd – (mama is 60) – gebeurt dit niet vaak. We willen dit goed onderzoeken.”

Dit was de laatste update die ik van mijn moeder had gekregen tijdens het rijden in de buurt van Apeldoorn. De Nederlandse winter is erg streng en ik wilde handschoenen kopen die geschikt zijn om te fietsen. Ik voelde me bezorgd, maar hoopvol. In het scala aan mogelijkheden dat ik zag, terwijl ik gelukkig de regelmaat van mijn leven leefde, was dit een ongelukkige combinatie van gebeurtenissen, die echter in de nabije toekomst zou worden opgelost. Het was november, ik had net gesolliciteerd naar een nieuwe baan en mijn drumschool begon op stoom te komen. Ik was blij, zelfverzekerd. Negatieve gedachten – laat staan ​​negatieve scenario’s – bestonden simpelweg niet.

Even terug naar die vrijdag, rijdend richting Arnhem. Ik bel mama om te vragen hoe het met haar gaat. Ik woon nu 4 jaar in Nederland en de telefoon is onmisbaar om contact te houden met mijn ouders. We (video)bellen vaak, minstens een of twee keer per dag. Op dat moment een beetje meer, omdat zij zich niet lekker voelde.

Iets klopt niet voor mij, ik begin meer gerichte vragen te stellen. Mam probeert al mijn vragen te beantwoorden, maar bepaalde elementen spreken elkaar tegen en beginnen een zorgwekkender scenario te schetsen. Van nature maak ik me vaak zorgen. Het is een eigenschap die ik altijd heb gehad. Ik begin mezelf te martelen door zeer angstaanjagende scenario’s te schilderen, verbanden te leggen en te interpreteren tussen de informatie die ik van mijn ouders heb gekregen.

Die vrijdagochtend koos ik ervoor om de sprong te wagen en voor eens en voor altijd te proberen die ingebeelde scenario’s uit te bannen. Ik zeg tegen mama: “Mam ik begrijp dat je ons wilt beschermen, maar ik ben 36 jaar oud. Ik ben getrouwd. Ik ben een gezin aan het stichten. Ik heb de neiging om me veel zorgen te maken en als ik de waarheid niet weet, heb ik de neiging om de feiten te interpreteren en dit resulteert vaak in marteling zonder reden. Vertel me alsjeblieft de waarheid.” – “Dit is wat ik ook weet, Moré. Ze vroegen me of ik rookte en of ik ooit in aanraking was geweest met asbest.”

Dit was de eerste keer dat ik dit woord hoorde in verband met de gezondheid van mijn moeder. Ik voelde een vreemd gevoel van kalmte, omdat ik nu tenminste wist wat het probleem was. Ik herinner me dat ik me verwonderde over dat gevoel, omdat het niet op zijn plaats en ongepast voelde. Hoe kon ik kalm blijven, gezien de hypothese van een asbest-gerelateerde ziekte? Toch herinner ik me duidelijk de rust die ik had. Alsof ik eindelijk weet wie onze vijand was en alle scenario’s die door mijn hoofd spoken kan laten vallen.

Hoe ik me voelde

Hier begon een soort splitsing in mijn leven. Aan de ene kant – de slimme – waren er alle gebeurtenissen die tot dan toe waren gebeurd: mijn recente huwelijk (1 juli 2022), mijn onlangs opgerichte drumschool, mijn werkcarrière die de vlucht nam. Allemaal dingen die eer betoonden aan mijn toewijding en opofferingen. 

Aan de andere kant die ‘parallel’, zoals ik het begon te omschrijven. Op de meest uiteenlopende momenten had ik de indruk zo hard geslagen te worden door iets dat ik in een parallelle realiteit werd gebracht, waar mijn leven volgens het gebruikelijke ritme stroomt. Maar ik kijk ernaar zonder gezien te worden. In deze parallelle werkelijkheid neem ik een soort achtergrondkreet waar. Een soms keelklank, soms een hoge frequentie die alle gebeurtenissen in realtime als watten omringt.

Een paar dagen na die vrijdag liep ik met mijn hondje. Het was een middag. Ik vraag mama of ze nieuws heeft over de situatie. Op dit moment lag ze in het ziekenhuis van Tor Vergata (Rome). Na wat aandringen krijg ik te horen dat de ziekte die hij heeft wel asbest-gerelateerd is. “Ik ging naar een andere dokter. Ik zal een behandeling starten voor blootstelling aan asbest.”

Weer dat gevoel van rust. ‘Nou, nu weet ik precies wat het is’, denk ik.

Diagnose en keuzes

In het Tor Vergata ziekenhuis wordt een invasieve benadering voorgesteld. De chirurg vertelt moeder dat in deze gevallen het longvlies en de long worden verwijderd. Bij het luisteren naar deze woorden worstelt mijn moeder om het te beseffen. Ze zegt tegen de dokter: “U moet geduld hebben, ik kwam hier binnen met longontsteking en nu krijg ik zo’n boodschap”. 

De chirurg vraagt ​​haar erover na te denken en een beslissing te nemen. Moeilijk om een ​​zekere mate van empathie vast te stellen, zelfs niet relevant. Misschien.

Mijn vader en mijn oom besluiten in overleg met mijn moeder om zich toe te vertrouwen aan een andere professor, gespecialiseerd in asbestkanker. We verhuizen naar het San Camillo Forlanini-ziekenhuis in Rome, met Dr. Giuseppe Cardillo. De aanpak die hij voorstelt is moderner: de patiënt wordt geholpen door een synergie van experts in verschillende domeinen. Concreet zal ze worden gevolgd door een oncoloog (Dr. Lombardi) en een chirurg (Dr. Cardillo). Het doel van deze aanpak is om de tumormassa zoveel mogelijk te verkleinen en vervolgens samen met het longvlies te verwijderen. Hoewel nog steeds hard, lijkt het scenario meer “menselijk” en duurzamer.

Wat is het mesothelioom van de pleura

Iedereen, inclusief ikzelf, raadt af om naar Dr. Google te gaan om informatie over ziekten te zoeken. Het is makkelijk praten als het om anderen gaat. Als uw naaste dierbaren op het spel staan, voelt u zich perfect in staat om betrouwbaar nieuws van nepnieuws te onderscheiden. Om informatie te kunnen filteren op basis van de vaardigheden die u denkt te hebben.

Ik typ ‘Asbestkanker’ in het Italiaans. Op de google SERP zijn er links die praten over pleuraal mesothelioom. Ik maak een snelle selectie van de meest betrouwbare pagina’s en lees.

Mesothelioom van de pleura is een zeldzame tumor die in Italië jaarlijks ongeveer 1800 mensen treft. De meeste hiervan zijn mannen, die vaker via hun banen langdurig in contact komen met asbest. Via werkkleding worden sporen van dit mineraal mee naar huis genomen. Op deze manier komen er andere familieleden ermee in contact.

Deze ziekte ontstaat bijna uitsluitend als gevolg van blootstelling aan asbestvezels. Deze worden ingeademd en geabsorbeerd door de bronchiën en longen en stoppen tussen hen en het longvlies. In dit artikel wordt goed uitgelegd hoe deze ziekte werkt.

Leven met de diagnose

Wat vaak wordt onderschat of niet in overweging wordt genomen, is dat een tumor niet alleen het leven van de patiënt verandert, maar van alle mensen om hem heen. Mijn zus Giada beschreef deze dynamiek heel goed in een van haar reflecties:

“De reis met de tumor begint wanneer je zijn naam ontdekt, die meestal onuitspreekbaar en erg moeilijk lijkt, maar dan wordt het een gewone naam zoals elke andere. De eerste paar dagen zijn erg zwaar, emotionele shock, ontkenning, wanhoop overvallen je en overweldigen je in een zeer krachtige emotionele centrifuge. Instinct dwingt je om onderzoek te doen, om gegevens, statistieken, soorten behandelingen te willen weten.

De wereld stort op je in.

Je voelt je in een ongelijke gevecht, zonder wapens. Je begint te denken dat het niet klopt, dat het leven zulke ervaringen niet zou moeten hebben. Vooral als het gaat om de persoon die je het leven heeft gegeven.”

Op die momenten had ik geen tijd voor gedachten als ‘Maar waarom van zoveel mensen alleen zij? Als het zo zeldzaam is bij vrouwen, waarom zij dan?’. Ik zat in een soort overlevingsmodus, waarbij ik de informatie moest selecteren om energie in te steken. Die vragen zouden op dat moment geen meerwaarde hebben gehad. Op dat moment wilde ik niet eens weten hoe en wanneer mama in contact was geweest met asbest. Wat maakte het uit? Het doel was om het probleem zo goed mogelijk te kaderen en de benodigde strategie vast te stellen.

Die vragen zullen beantwoord worden.

Wat op dat moment belangrijk was, was dat mijn moeder aan een hele moeilijke reis had moeten beginnen.

Klik hier om te lezen over de start van de behandeling.