Op 5 mei 2022 gaf onze moeder Giovanna di Giuseppe zich over aan asbestkanker. In dit artikel zal ik vertellen over het begin van de behandeling. We besloten alles te delen wat ons is overkomen. Emoties, angsten, illusies, angsten, hoop. In dit artikel vind je het verhaal van het eerste contact met deze ziekte. De hoop is om diegenen zoals wij te helpen die zichzelf vinden of helaas zullen merken dat ze leven met een harde realiteit zoals kanker. Als we onze pijn niet in liefde hadden omgezet, zouden we voor niets hebben geleden. Dit is ons verhaal. Help ons het te delen.
___________________________________________________________________________________
Na de ontmoeting met professor Cardillo was het duidelijk wat de stappen zouden zijn. Het pad was zeker zwaar en beangstigend, maar we waren er allemaal klaar voor, met de kalme berusting van iemand die eigenlijk geen keus heeft. De enige keuze is om tot het einde te vechten. Moeder is heel vastberaden. Zij zegt vaak: “Ik heb nog veel te doen. Nu we dit probleem hebben, moet ik mijn best doen om het op te lossen en mijn leven terug te krijgen.” We krijgen kracht en zijn daardoor in staat om te motiveren en op te vrolijken.
Het probleem met een ziekte als kanker is volgens onze ervaring niet de momenten waarop je in gezelschap bent, maar de momenten waarop je alleen bent. Wanhoop ligt om de hoek, angst voor het onbekende. ‘Zal het pijnlijk zijn? Zal ik het echt kunnen? Hoe zal de chemo zijn? Zal mijn haar uitvallen?’ Dit zijn allemaal vragen die in het hoofd van mama en ook in het onze rondtolden. Vanaf het begin met Giada (mijn zus) hebben we dialoog en communicatie aangemoedigd. De gedachten die vastzaten in mama’s hoofd moesten eruit om te voorkomen dat ze extra schade aanrichtten. We bieden haar interviews aan met een psycholoog, die ze met verrassend enthousiasme accepteert.
Medicijnen beginnen te komen. De lijst wordt elke dag langer en langer. Giada stelt voor om deze behandelingen te integreren met natuurlijke stoffen die het systeem helpen herstellen. Mam heeft een laag ijzergehalte, maar een hoog gehalte aan ferritine. De symptomen die ze heeft zijn vermoeidheid, hoesten (een droge en zeer langdurige hoest) en een gevoel van zwakte waardoor ze niet meer zo actief kunt zijn als voorheen. De tijd die in bed wordt doorgebracht of in een stoel zit, begint veel langer te duren dan de tijd waar ze opstaat. We proberen haar te motiveren, haar aan te moedigen om te gaan wandelen. Na een meter of vijftig moeten we terug en moet mama even rusten.
Zorgen, dit soort zwarte wolken die zelfs de mooiste dagen verduisteren, groeit nog steeds een beetje. We moeten wijs zijn en de trucs van de geest vermijden. Toegeven aan dagdromen die leiden tot het schilderen van nog tragischer scenario’s dan de werkelijkheid, is soms moeilijk. We moeten constant in contact blijven met de realiteit. Op momenten dat mama ons niet ziet, laten we onze emoties los. Ik herinner me levendig dat ik in december aankwam en mama voor het eerst sinds haar diagnose zag. De symptomen waren al uitvergroot. Ze zat aan tafel en ik glimlachte naar haar, vrolijkte haar op, speelde en gaf tips. Ze was zo vriendelijk om me het te laten doen. Even later zat ze met een hoestbui in de badkamer. Ik luisterde naar haar terwijl ik op de bank zat. Opeens begon ik te snikken, ik liet mezelf in tranen gaan vol verdriet en angst. Het besef dat dit allemaal mijn moeder overkwam.
Dit betekende mijn tranen. Ja, want wat vaak gebeurt, is dat we weigeren te denken dat zoiets ons en onze gezinsleden zou kunnen overkomen. Zelfs als zoiets in de buurt van onze familie komt, neemt er een soort beschermende laag over die de werkelijkheid filtert en ons probeert te overtuigen dat alles uiteindelijk goed komt. Het was belangrijk voor mij en mijn gezin om een balans te vinden en te behouden tussen positiviteit en realiteit. We maakten ons geen illusies, of we deden tenminste ons best om ze te vermijden.
De dagen veranderen
De dagen beginnen op elkaar te lijken. Mama kan ‘s nachts niet slapen. Ze slaapt ‘s avonds een paar uur, waarna ze wakker wordt en moet gaan zitten, ze kan niet meer liggen. In de ochtend is ze uitgeput. De spiraal gaat verder met gebrek aan eetlust. Tijdens de maaltijden eet mama steeds minder. Ze zegt dat ze geen honger heeft en dat alleen al het idee van eten haar misselijk maakt. We proberen haar op alle mogelijke manieren aan te moedigen, maar dat valt natuurlijk niet mee. Hier ontstond een van de schuldgevoelens die mij, mijn vader, mijn zus en mijn ooms deelden: om haar aan te sporen gebruikten we soms hardere tonen, met als doel haar een beetje door elkaar te schudden, haar trots te raken om haar te laten reageren. Soms werkte het, soms niet. 
Terugdenkend aan die momenten, overvalt de pijn ons. We denken dat we diep van binnen niet dicht bij haar hebben kunnen zijn zoals we zouden moeten. Dat we niet goed begrepen wat de situatie was. We hadden het anders kunnen doen. Ik heb er veel over nagedacht, evenals mijn gezinsleden. Dit is en blijft een truc van de geest. We hebben altijd gehandeld in het teken van liefde en bovenal zijn we mensen. Wij zijn ook bang en verdrietig. Op die momenten is er iemand nodig die een handje toesteekt en je aanmoedigt om de moed naar buiten te brengen. Als iedereen rond de patiënt alleen maar begint te huilen en wanhopig te worden, verbetert de situatie niet, ook al zou het kunnen. We hebben geleerd om meer vergevingsgezind te zijn naar onszelf.
Zuurstof therapie
Moeders ademhaling wordt steeds moeilijker. Zelfs praten maakt haar buiten adem. Na een bezoek aan de oncoloog kreeg ze zuurstoftherapie voorgeschreven, 2l/minuut 24 uur per dag. Een van de scènes die ik nooit zal vergeten, is toen de tank thuiskwam. Het was 25 december, niet zomaar een dag. Mama lag op een slaapbank die we in de woonkamer hadden neergezet. Op een ietwat rudimentaire, maar zeker functionele manier hebben we de rugleuning verhoogd zodat ze kon gaan liggen zonder het gevoel van verstikking te hebben dat ze voelde als ze in de slaapkamer lag. Er wordt op de deur geklopt, het is een jongen van een jaar of veertig die een apparat draagt. Het is erg groot, geschikt voor 24-uurs therapieën.
Mama gaat rechtop in bed zitten zodra ze geklopt hoort. Zodra ze de tank ziet, begint ze te huilen. Een kreet die ik nooit zal vergeten. Opeens zag ik een bang meisje, dat een tastbaar teken ziet van een werkelijkheid die tot dan toe relatief abstract, afstandelijk was gebleven. Als ik haar zie huilen, bots ik op een factor die heel moeilijk te accepteren is: impotentie. Ik voelde me klaar om alles te doen om moeder te helpen, om haar goed te zien. Ik wilde haar omhelzen en geruststellen. Samen huilen en haar vertellen dat het toch allemaal een nare droom was. Dan keert de realiteit terug. Ik kan helemaal niets. Mijn vader, mijn zus, mijn oom en alle mensen die dicht bij mama staan, kunnen niets doen. We hebben hier vaak over gesproken, nu we deze waarheid bijna even beseften.
De meest logische conclusie waar we allemaal naar neigden was dat we inderdaad niets praktisch konden doen om van de ziekte af te komen. Tegelijkertijd konden (en moesten) we echter ons best doen om mama te helpen bij alles wat we onder controle hadden. We spraken af om te proberen haar ons niet verdrietig en bang te laten zien. Zij zou het niet nodig hebben. We hebben altijd ons best gedaan om haar te laten luchten, om haar met ons te laten communiceren. Plots verharden de ogen van mama, kijkend naar het vers gebrachte apparaat: “Dit zal tijdelijk zijn, ik heb het nu nodig, maar ik zal ervoor zorgen dat ik het niet meer nodig heb.” Ik luister naar deze woorden met extreme dankbaarheid en ik word er door bemoedigd. Ik voel letterlijk de kracht door mijn aderen stromen. ‘Ok’ – denk ik – ‘dit is misschien een verloren strijd, maar de oorlog is nog open’.
Kerst 2021
Op 19 december vliegen mijn vrouw, onze teckel en ik naar Italië. We blijven tot 29. We waren ons aan het voorbereiden op een heel speciale kerst. In de dagen voor Kerstmis probeert mama haar leven weer on track te krijgen, maar helaas nemen de moeilijkheden zichtbaar toe. Vooral de vermoeidheid. Ze voelt zich erg moe en moet regelmatig gaan liggen en rusten. Zij klaagt over pijn in haar linkerschouder. De tumor bevond zich in de linkerlong. Echter, in onze onwetendheid en in de onmogelijkheid van de doktoren om het met zekerheid vast te stellen, hebben we deze pijn geïnterpreteerd als puur spierpijn. Sterker nog, vanaf het moment van de diagnose sliep mijn moeder bijna altijd leunend op haar linkerschouder.
De ‘gezonde’ long, d.w.z. vrij van de beet van het longvlies, moest zo veel mogelijk vrij gelaten worden, aangezien de linkerlong een verminderde capaciteit had. Dagen en nachten beginnen steeds meer op elkaar te lijken. Moeder rust vaak overdag en kan ‘s nachts niet slapen. “Vanavond heb ik alle Olympische Spelen gezien”, zegt ze. Zij vertelde ons hoe de nacht heel langzaam verliep, hoeveel tijd zij had besteed aan het observeren van de meest ondenkbare dingen, zoals kleine scheurtjes in de muur bijvoorbeeld. Ik begon na te denken over hoe het mentaal was om de nacht wakker door te brengen en me bewust te zijn van wat er aan de hand was. Ik ben vaak bang geweest gek te worden als ik eraan dacht. Ik realiseerde me hoeveel kracht er nodig is om gewoon helder en in contact met de realiteit te blijven. Opgeven aan angst voelt bijna onvermijdelijk en soms enigszins bevrijdend.
Tijdens kerstdagen is mama verdrietig. Ze vindt het jammer dat ze normaal gesproken alles voor iedereen klaarmaakt en dit jaar niets kan doen. We maken er grappen over en leggen haar uit dat het heel fijn voor ons is om voor haar te kunnen zorgen. We doen alles vanuit het hart en genieten van elke minuut. Ik weet het niet of ik ooit een intense kerst heb gehad zoals 2021. Helaas heb ik niet de gave van het geloof, ondanks dat ik voor mijn spirituele kant zorg. Ik besef hoezeer een organisatie als de Kerk, met haar gemeenschap en haar benoemingen, structuur en steun kan geven aan mensen die in een gelijkaardige situatie verkeren als zieken of familieleden. Ik heb verschillende keren geprobeerd een mis bij te wonen, maar ik voel altijd een onthechting die juist wordt gegeven door de formules die moeten worden gereciteerd. Toch bad (en bid) ik elke dag voor mama en iedereen om me heen. De waarheid wordt verteld, ik bid altijd dat ik alle liefde en genegenheid die ik heb ontvangen en ontvang in mijn leven zal kunnen teruggeven aan iedereen die ik onderweg tegenkom.
De eerste chemokuur
Kerst- en nieuwjaarspas. Ik ga terug naar Nederland en probeer de balans op te maken van hoe mijn leven onherroepelijk aan het veranderen is. Op de 31e van die maand krijgt mama haar eerste chemo. Ze heeft een lichte bloedarmoede, dus de oncoloog schrijft een “lichtere” chemo voor. Mam was er bang voor, maar ze bleef maar herhalen en herhalen: “Ik kan niet wachten om iets te kunnen doen. Tot vandaag heb ik alleen maar moeten lijden, ik kan eindelijk terugvechten.” Het was erg moeilijk om moeder en chemotherapie in mijn hoofd te moeten associëren.
Het was maandag en ik was aan het werk. Ik herinner me dat ik er gedurende de dag verschillende keren nauwelijks in slaagde mijn tranen in te houden. Ik was aan het werk en ik had zoiets van: ‘Ik ben hier nu met deze kinderen, terwijl mijn moeder alleen in een ziekenhuiskamer zit met chemomedicijnen die worden geïnjecteerd.’ 
Het idee om daar niet bij haar te kunnen zijn, in een moment dat zeker beangstigend voor haar was, kwelde me. Natuurlijk waren er mijn vader en mijn oom, die haar als twee engelen geen moment alleen lieten. De eerste sessie duurt 4 uur, omdat voor en na de chemo-injectie andere medicijnen worden ingespoten die de medicijnen voorbereiden. Dit zijn twee foto’s die mama me stuurde, met de nadruk op welke chemomedicijnen zijn en welke voorbereidend zijn.
Ik bel haar om te horen hoe het met haar gaat, tot mijn verbazing tref ik haar helder en actief aan. Ik vat moed een beetje, de hoop is weer aangewakkerd. De twee dagen na de chemo voelt mama zich verrassend goed. Soms lukt het zelfs om zonder zuurstof te komen. Op de derde dag voelt ze zich echter zwak en kan ze nauwelijks uit bed komen. Het heeft geen overmatige bijwerkingen. Voornamelijk uitputting. Een paar dagen later begint ze te herstellen en onze hoop stijgt mee.
De tweede sessie staat gepland op 21 februari. In die week heb ik voorjaarsvakantie en samen met mijn vrouw en onze teckel vertrekken we een dag eerder, op zondag. De reis is prima maar te lang, we komen ‘s avonds erg moe aan. Ik vond het geweldig om de volgende dag bij mama te kunnen zijn, dus ik sta erop om met oom mee te gaan. We gaan om 23.30 uur slapen, de wake-up call zou rond 6.00 uur zijn geweest om om 6.30 uur te kunnen vertrekken. Ik sta heel graag vroeg op en ben meteen actief. Ik ga naar het appartement en ga naar bed. Ik word wakker met een schok met de intercom. Ik kijk op de klok en vloek. Het was 6.30 uur en de wekker deed het niet, of ik heb hem waarschijnlijk uitgezet zonder het te beseffen, gezien mijn vermoeidheid.
Papa had zich al klaargemaakt en ze gingen vertrekken. Tevergeefs kleedde ik me aan en rende naar beneden, alleen om ze te zien vertrekken. Ik kon alleen maar naar huis gaan en me nuttig te maken door alles op te ruimen en de lunch te organiseren. Ik voelde me teleurgesteld en diepbedroefd. Ik belde mijn moeder en vroeg haar me te vergeven. Ik legde haar uit dat het me in jaren niet was overkomen en dat ik me verslapen had. Natuurlijk begreep ze me, maar het gevoel van teleurstelling ging niet weg.
De tweede chemo gaat ongeveer hetzelfde als de eerste. Mam lijkt kleine verbeteringen aan te brengen. De dagen gaan vrijwel allemaal hetzelfde door. Mam heeft veel minder eetlust, het is moeilijk om te eten. Kort voor het eten geeft ze aan dat ze honger heeft, maar daarna nog maar een paar happen kan eten. We proberen ons best om haar meer te laten eten. Hemoglobine daalt, bloedarmoede begint een probleem te worden.
Hoe ik me voel
Rond die tijd begon ik te beseffen dat ik om voor de hand liggende redenen mezelf liet gaan en minder voor mijn lichaam zorgde. Ik realiseerde me dat hoezeer ik het ook misbruik, mijn lichaam al 36 jaar zijn best doet om me in leven te houden. Ik zal er maar één hebben, nooit een andere. Het zal niet altijd mogelijk zijn om het te repareren als iets niet werkt zoals het zou moeten. Dit besef hing al in de lucht en werd versterkt door de mama-situatie.
Ik herinner me dat ik ‘s avonds verzonken was in duizend gedachten en zorgen. Ik dronk graag een whisky, of een glas wijn, of een paar biertjes. Ik vond het niet erg om nog een stuk cake te halen of een extra boterham te eten. De illusie dat alcohol of voedsel de perceptie van problemen zou kunnen verlichten, verhief zich tegen mij. Natuurlijk lieten alle gevolgen van de zaak niet lang op zich wachten. Ik was aangekomen, had een opgeblazen gevoel en was veel sneller geïrriteerd. Ik moest iets doen, want het ravijn was maar een paar meter verderop.
Schrijven heeft me veel geholpen, samen met yoga en ochtendmeditatie. Nadat ik het probleem had opgehelderd en ingekaderd, besloot ik me op de sport te storten. Ik was geïntrigeerd door triatlon. Het vormde een uitdaging die, hoe moeilijk het ook leek, lang niet de uitdaging was waar mama voor stond. Ik dacht vaak: ‘Als mama kan omgaan met wat ze doormaakt, kan ik zeker trainen en een triatlon afmaken.’ Dit is voor mij een eindeloze motivatie geweest om ondanks de lange werkdagen minstens 4 keer per week te kunnen trainen. Sport, samen met werk, heeft me enorm geholpen om in contact te blijven met de realiteit. Mijn fysieke conditie is verbeterd, alcohol trok me niet meer aan. Voedsel was weer brandstof en voeding.
Controle CT-scan
Op 9 maart heeft mama een CT-scan. Hoe moeilijk het was om de tijd en het wachten te beheren. Dat we moesten leren hoe het moest, was nog een andere les die we uit deze ervaring hebben geleerd. We worden misleid door alles onder controle te hebben. Vaak lukt het ons om alles meteen te hebben, precies wanneer we het willen. In dat geval echter niet. We moesten wachten. En we konden niets doen.
Wat we op die momenten echter heel goed konden, was zorgen maken. Ik martelde mezelf uren en uren. Ik herinner me alleen dat ik pas twee dagen voor de CT-scan eindelijk in staat was om de zorgen en angst los te laten. Het examen zou over twee dagen plaatsvinden, dus hij kon net zo goed gerust zijn en afwachten. En bidden.
De resultaten komen. Er zijn geen metastasen (later zullen we leren dat metastasen niet typerend zijn voor deze tumor). Hersenen, lever en lymfeklieren zijn schoon. De massa blijft nog steeds beperkt tot de linkerlong. Het ene deel is afgenomen maar een ander deel is toegenomen. Ik was in het centrum van Deventer toen de uitslag binnenkwam. Ik belde mijn zus om erover te praten. Ik voelde me erg teleurgesteld. Naïef, net als een kind dat de ouder ziet als een superheld die alles overwint, hoopte ik dat deze behandeling het probleem zou oplossen. De teleurstelling kwam juist door het besef van deze naïviteit. Weer een botsing met de realiteit van de feiten. Het team dat mama behandelt, komt bijeen om de resultaten te bespreken. Ze stellen een nieuwe chemokuur voor. Er zijn 3 sessies, één om de 7 dagen. Daarna zijn er 20 vrije dagen om een nieuwe cyclus te beginnen zoals die zojuist beschreven is. Alles is beslist. Met moeite wennen we aan het idee. De ziekte van mama was ernstig. De weg zou nog lang en bochtig zijn.
Een belangrijk onderdeel van het aanleren van een nieuwe gewoonte is natuurlijk consistentie. Door steeds iets meer tedoen optimaliseer je het proces en optimaliseer je de resultaten. Het geldt ook voor journaling, maar het is niet in steen gegraveerd. Je kunt ook een paar dagen gaan zitten en schrijven, of een keer per week als je meer gestructureerd wilt zijn.
Dus mijn eerste advies is: maak er een gewoonte van om alles wat je doet vast te leggen als onderdeel van de projecten die je wilt voltooien.
3. Verschillende soorten feeback